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标题: 紧急救助一岁半小孩 [打印本页]

作者: 笑口早 时间: 3-3-2013 17:26
标题: 紧急救助一岁半小孩
本帖最后由笑口早于 2013-3-5 18:54 编辑

同学女儿，一岁半，患严重疾病（Sturge-weber综合症，国内看的是儿童神经专科），小小年纪已经接受N多次的激光治疗及因癫痫住院治疗现国内权威专家建议施行脑半球切除术，时间越早越好但其父母想让我帮问问澳洲的专家，其病例最好的一些相关治疗信息。鉴于该小朋友病情紧，请大家尽力帮助：我如何才能找到儿科专家，并能面对面咨询？或者从哪里可以找到相关的治疗建议？万分感谢！
我同学就只有这么一个女儿，来之不易。各位朋友，如有任何建议，恳请详细跟贴！如果你们有其他发达国家的相关医疗专家联系方式，也请一并提供信息，谢谢谢谢！

作者: yisheng_honger 时间: 3-3-2013 19:14
都没说是什么病？

作者: 蕏蕏囡 时间: 3-3-2013 20:28
你问问看GP比较好吧，具体情况没办法给你回答的

作者: haoman 时间: 3-3-2013 21:11
在这里专家要见患儿才能给予诊疗

作者: littleJack 时间: 3-3-2013 21:17
先把钱准备充足在说
听说朋友家人来探亲
生病住院一个晚上2，3千

作者: KACEY 时间: 4-3-2013 10:29
楼主这样求助作用不大,就象上面的朋友说的,这边的医生都是要看到患者才能下结论的.即使你亲自去看GP,没有患者他也不会给你推荐到专科医生那里的,更别说到医院问了.我觉得最好的办法是你把孩子的所有病历和诊断结果包括照的片子都放到网上,这样看到的人更多,说不定哪个专家就看到了给你解答了呢?
祝好运,祝孩子能顺利接受治疗好起来,健康的成长!

作者: watersuncome 时间: 4-3-2013 22:15
去北京协和，或者北京儿童医院，儿研所。都很牛的。这边的GP啥都不懂。

作者: 笑口早 时间: 5-3-2013 18:19
谢谢各位，刚看到同学发来的相片，真是心疼啊。。。可怜的娃，难得这小孩拍照时还是一脸的可爱，真是泪流，太懂事的小朋友了。。。我还是决定去找个GP，把材料拿过去，看能不能有人给点意见吧。。。其实我每天都会上来跟进各位的留言，谢谢大家

作者: KACEY 时间: 5-3-2013 22:54
还是觉得你应该发到国际型的大的交友网站，用英文发，那上边各国家的人都有，希望会更大些。

作者: Jaslie 时间: 6-3-2013 22:06
http://www.sturge-weber.org/
看下这个网站，如果是我就直接打过去问。skype。

作者: Jaslie 时间: 6-3-2013 22:10
http://sturgeweber.kennedykrieger.org/faq.jsp

http://www.australianfamily.com.au/articles/is_my_baby_okay

第二个网页是澳大利亚的。多研究一下。我估计gp也说不出个啥，毕竟你那小朋友不在这边。

作者: 如履薄冰 时间: 6-3-2013 22:24
这里的GP 充其量是社区医生，还真当医生啊，
而且阿村这里的医疗水平也就类似于国内地级市水平。
说实话，国内的顶级专家基本和国际同步
而且基本和美国是随时同步的，
祝福孩子能幸运好起来

作者: yisheng_honger 时间: 7-3-2013 10:31
我以前看到有医生们内部交流的网站，但是忘记叫什么名字了，各个国家的医生都有，你上网查查，输入某个医生的全名应该有衔接。

作者: yisheng_honger 时间: 7-3-2013 10:35
看介绍都说是手术治疗吧

作者: 笑口早 时间: 13-3-2013 21:13
谢谢各位的意见，现在正着手于几个途径一起努力。。。网站研究中，资料正找人翻译中，这边也初步找了一个GP联系专家，等意见回复，再谢谢大家，希望小朋友早日康复！

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